Les enfants de la Lune

J'ai présenté une nouvelle fois aux membres du club présents au repas statutaire du 2 novembre, le cas de ces enfants atteints de la maladie "xeroderma pigmentosum" appelés aussi "enfants de la lune". En effet la ville de Chalon sur Saône a le triste privilège de compter parmi ses habitants 3 enfants atteints de cette terrible génopathie récessive et heureusement exceptionnelle. Ces enfants ne peuvent pas être exposés une seule seconde à la lumière solaire, car l'absence de l'enzyme de réparation sur les lésions de l'ADN provoquées par les UV, les conduira inéluctablement, jour après jour, aux cancers cutanés et à la mort avant l'âge de 20 ans. Ils doivent donc être protégés en permanence aussi bien à l'extérieur qu'à l'intérieur des locaux, les UV A passant à travers le vitrage ordinaire.
Une petite fille est scolarisée dans l'une des institutions de l'AMEC, présidée par notre ami Robert Mosnier et c'est là que le club RI peut intervenir. En effet l'équipement des salles de vie (classe, salle à manger etc…) en vitrage filtrant les UV nocifs, demande un investissement important (de 8 à 10 000 euros) et à la demande de Robert, le club envisage de participer à une partie de cette dépense. A la suite de ma proposition, le président René Breton a désiré que je vous fasse ce rappel afin que tous sachent ce à quoi nous nous engageons par cette action de solidarité humanitaire.
jean-françois forestier